A szerk.

EMBERSZERETET ÉS IGAZSÁG

Beszélgetés a familiáris eredetű értelmi fogyatékosság továbbadásának veszélyeiről [1989 tél]

EMBERSZERETET ÉS IGAZSÁG

EMBERSZERETET ÉS IGAZSÁG

Két gyakorló gyógypedagógus, NYÍRŐ ZSUZSA és SZABÓ BÉLA kérte, hogy a Ligetben egy kínzó, szinte tabunak számító gondról szólhassanak, amely az értelmi fogyatékosokkal foglalkozó szakemberek előtt nem ismeretlen. A gyógypedagógus házaspár levelében töb­bek között Wittgenstein szavaival érvelt, hogy amit „…egyáltalán meg lehet mondani, azt meg kell mondani világosan”. Készséggel adunk helyet a velük készített beszélgetés írott változatának, és reméljük, hogy a valóban kényes és átfogó, az egész emberi humanitást érintő részlet megfogalmazása hasznos lesz. Miről is van tehát szó? Miről és kikről?

NYÍRŐ-SZABÓ: Azokról a középsúlyos értelmi fogyatékosokról, akik önálló életvi­telre képtelenek, és szüleik is értelmi fogyatékosok, vagyis az úgynevezett familiáris ere­detű értelmi fogyatékosság hordozóiról, illetve potenciális továbbadóiról.

LIGET: A világos beszéd érdekében — amennyire lehetséges — tisztázzuk, hogy mit jelentenek ezek a fogalmak ma, hiszen még az „értelmi fogyatékos” kifejezés tartalma sem közismert. Éppen az Önök által küldött dokumentáció egyik tanulmányában olvasha­tó, hogy sokan az elmebetegségtől sem tudják megkülönböztetni — arról az irodalmi­-filozófiai megközelítésről nem is szólva, mely szerint relatíve mindannyian fogyatékosok vagyunk.

NYÍRO-SZABÓ: A társalgás szintjén, amolyan szólásként a szakmai és irodalmi értelmiség köreiben az is hallható, hogy ,,debilizálódunk”, ami, sajnos, nem alaptalan megjegyzés, de elemzésre alkalmatlan. Az értelmi fogyatékosság ma használt és elfogadott meghatározása Illyés Gyulánétól származik, és így szól: „Az értelmi fogyatékosság (oligofrénia) átfogó kifejezése mindazoknak a különböző súlyosságú állapotoknak, amelyekre elsősorban az intellektus károsodása a jellemző. Ez az állapot a) a neuro-endokrin rendszer strukturális csökkentértékűségén vagy sérülésén, illetve funkciózavarán alap­szik; b) jellemző rá, hogy vagy öröklött, vagy vele született, vagy korai életszakaszokban keletkezett; c) maradandó, irreverzibilis, az egész életen át tart, és bár a fejlődés és speci­ális fejlesztés lehetősége fennáll, az állapot nem szüntethető meg; d) az értelmi erők el­sődleges károsodása mellett az egész személyiség zavarát hozza létre, vagyis az intellek­tuális csökkenésen kívül az ép és fogyatékos értelem között minőségi különbségek mutat­koznak; e) a legkülönfélébb etiológiájú kórképekhez mint tünet csatlakozik.”

LIGET: És mit mondanak a számok? Hány értelmi fogyatékos él ma Magyarországon?

NYÍRŐ-SZABÓ: Sajnos, megbízható adatok nincsenek, s úgy mutatkozik, a közeljö­vőben nem is lesznek. Mint a Kapaszkodó, az értelmi fogyatékosokat nevelők lapjának 1989. 4. számában olvasható: az 1990-re tervezett népszámlálás során sem kapunk infor­mációt a fogyatékos populáció létszámáról. Az 1978-ban publikált „Budapest-vizsgálat” szerint 340 000 értelmi fogyatékossal kell számolni Magyarországon. Más fölmérések, frissebb becslések szerint ennél jóval többről, s ami a legfontosabb, állandó növekedésről van szó.

1501nyiro2

LIGET: Témánk a középsúlyos, tehát önálló életvitelre alkalmatlan értelmi fogyatéko­sok csoportjához kötődik. Magyarázzák meg ezeket a jelzőket is!
az emberi méltóság megőrzése
NYÍRŐ-SZABÓ: Az értelmi fogyatékosok egyes csoportjainak megkülönböztetésére ma a szakma három jelzőt használ. Eszerint vannak enyhe értelmi fogyatékosok (debilisek), középsúlyosak (imbecillisek) és súlyos értelmi fogyatékosok (idióták). Közérthető­en fogalmazva: középsúlyos értelmi fogyatékos az, aki önálló életvitelre alkalmatlan. Természetesen ez is roppant tágas meghatározás, s hogy közelítsünk hozzá, először azt kell vázolni, hogy mit jelent az önálló életvitel. Véleményünk szerint jelenti az önkiszol­gálást, az alkalmazkodást az általánosan elfogadott európai erkölcsi normákhoz, a szük­séges anyagi javak előteremtését munkavégzés által, a két nem párkapcsolatában a fele­lős döntést, a hozzátartozókról való gondoskodást szellemi és anyagi formában, és az emberi méltóság megőrzését európai színvonalon. Tegyük hozzá ehhez a vázlathoz, hogy például az önkiszolgálás tartalma a szobatisztaságtól a kulturált étkezésig, az öltözés-vetkőzéstől az önálló tisztálkodásig terjed, és a cipő befűzésére, a fűző megkötésére, a ruházat gombolására éppúgy vonatkozik, mint menstruációkor a vatta önálló cseréjére. Másfelől, témánkhoz közelítve hadd idézzük Pauler Ákost: „Az emberhez méltó élet első feltétele az, hogy ne tévedéseken és illúziókon, de igazságokon alapuljon állásfogla­lásunk a világgal és az élettel szemben, legyen az igazságra vonatkozó meggyőződésünk formája akár a tudás, akár a hit… A helyes humanizmus, vagyis a valódi emberszeretet tehát az igazságnak mindenekfelett való szeretetéből táplálkozik.”

LIGET: Elvileg ez vonzó, a helyes humanizmushoz az okos szeretet ideája is társítha­tó… De térjünk vissza az előbbi vázlathoz. Ezek szerint az önálló életvitelre való alkal­matlanság mindennek a hiányát jelenti?

NYÍRŐ-SZABÓ: Igen, méghozzá a felsorolt jellemzők együttes hiányát. Az értelmi fogyatékosság azonban mérhető is, értékét a szakmai vizsgálatok IQ-ban, azaz az intelligencia quotiensben fejezik ki. A vizsgálatok persze a körülményektől és az időponttól függően különféle eredményeket hozhatnak; nemzetközi szinten is nagyon változatos ké­pet mutatnak az IQ-határok. A gyakorló szakember számára azonban léteznek egyértel­műen sürgető jelenségek, részletek, amelyekkel szembe kell nézni.

LIGET: Például a familiáris eredetű értelmi fogyatékosság továbbadásának veszélyei­vel, hogy az imbecillisek nemi kapcsolatot létesítenek, és fogyatékos utódokat hoznak létre. A hangsúly az „és”-re nehezedik. Mennyire valószínű, hogy az értelmi fogyatékosok gyermeke is fogyatékos lesz?
tabu
NYÍRŐ-SZABÓ: Sajnos, a valószínűség nagy. Ismét a „Budapest-vizsgálat” szavait idézzük: „…köztudott, hogy a számottevően átlag alatti értelmi szintű személyek gyer­mekei között — az értelmi szint poligén öröklődése miatt — az átlagosnál sokkal nagyobb számban várhatók ugyancsak átlag alatti értelmi szintű, esetleg értelmi fogyatékos gyere­kek”. Ha ehhez még hozzászámítjuk, hogy a vizsgálat szerint a kisegítő iskolát végzettek­nél a gyerekszám csaknem háromszorosa az átlagnak, és körükben az értelmi fogyatékos­ság ismételt előfordulása 50%-os, akkor érzékelhetjük a gond súlyosságát. Az értelmi fogyatékosok szexuális élete és a vele kapcsolatos problémák ma gyakorlatilag tabunak tekintetnek. Az általunk tárgyalt középsúlyos értelmi fogyatékosok megtaníthatók alapve­tő anatómiai ismeretekre, az egyes szervek funkciójára, az aktus technikai részére, arra azonban nem, hogy a következmények ellen — nemüktől függően — biztos módon véde­kezzenek, és legfőképpen arra nem, hogy felelősséggel döntsenek egy szexuális kapcsolat létesítéséről, és vállalják annak következményét, egy esetleges gyereket is. Ha önálló életvitelre képtelenek, milyen módon lennének képesek egy esetleges utódot ellátni? A gyakorló gyógypedagógusok előtt ismeretes, hogy ép értelmű szülők milyen nehezen ér­zékelik gyermekük másságát — legnehezebben állapota irreverzibilitását. Ez a folyamat megrázkódtatásokkal zajlik, és sokszor hosszú évekig is elhúzódhat. Az értelmi fogyaté­kos szülő azonban nem érzékeli gyerekét másnak, nem érti a veszélyt. Bizonyság erre a sok emberi nyomorúság, ami a vérfertőzéstől az erőszakos közösülésig a mindennapi valóságban oly szívszorító és elrettentő bőségben megtörténik.

1501nyiro4

LIGET: Mondjuk meg tehát világosan: az értelmi fogyatékosok joga és az emberiesség szerint az kívánatos, hogy minél teljesebb életet éljenek, és ebből a szexualitás se legyen kirekesztve. Ugyanezen emberiesség szerint kívánatos azonban az is, hogy ne hozzanak utódokat a világra, akik nagy valószínűség szerint szintén értelmi fogyatékosok lesznek. Mit lehet tenni? S kinek?
ha más megbízható módszer nincs
NYÍRŐ-SZABÓ: Ha nem oldható meg a tanulmányait befejező familiáris eredetű értel­mi fogyatékos fiatal további intézeti elhelyezése (ott ugyanis az általunk tárgyalt probléma megoldott), akkor jövőjéről felelősséggel csak azoktól a gyógypedagógusoktól indulhat ki javaslat a hogyan tovább?-ra, akik hosszú éveket töltöttek a fogyatékosokkal, több-­kevesebb sikerrel munkálkodva azon, hogy neveltjeik minél kevésbé legyenek terhére szűkebb és tágabb környezetüknek. Ép értelmű szülőkkel megbeszélheti a pedagógus a fogyatékos fiatal helyzetét, és a szexuális életre vonatkozóan a szülő választhat a fogam­zásgátlási módok között, védheti gyermekét, döntést hozhat, felelősséget vállalhat. Ha azonban a szülők is fogyatékosok, felelősséggel dönteni sokkal egyszerűbb kérdésekben sem tudnak, és a fogamzásgátlás egyetlen más módja sem látszik biztonságosnak, megíté­lésünk szerint a gyógypedagógusnak kötelessége, hogy javaslatot tegyen növendéke, an­nak családja és a társadalom érdekében — hangsúlyozzuk: ha más megbízható módszer nincs! — a művi meddővétételre.

LIGET: S mi akadályozza ebben a gyógypedagógust? Túl azon, hogy a művi meddővététel kényes kérdés, hiszen azért jutottunk mi is csak most ehhez a mozzanathoz.
a hallgatást megtörni
NYÍRŐ-SZABÓ: Kényes és nehéz kérdés, s mi nem is kívánunk egyebet ezúttal, mint véleményünk és javaslatunk kifejtésével a hallgatást megtörni. Hivatkozunk dr. Aszódi Imre főorvos írására, aki az értelmi fogyatékosokat gondozó családoknak írt egy tájékoz­tatót. Úgy gondoljuk, hogy az Értelmi Fogyatékosok Országos Érdekvédelmi Szövetsé­gének hivatalos fölkérése mellett saját tapasztalatai vezették. Az a számtalan abortusz, amit értelmi fogyatékos fiatalokon kellett elvégezni, s ezek közül is elsősorban a visszaté­rő páciensek mennyisége és további sorsa aggasztotta. Mondanivalójának lényege: ha más reális alternatíva nincs a megbízható fogamzásgátlásra, akkor a művi meddővététel humánusabb, mint a rengeteg abortusz. Döntő momentum, amit nem lehet eléggé hang­súlyozni, hogy ezzel nem fosztjuk meg az értelmi fogyatékost a szexuális örömtől! A ren­delet szerint — dr. Aszódi szavaival —: ,,A fogyatékosok művi meddővétételére koruktól és gyermekeik számától függetlenül akkor kerülhet sor, ha azt a fogyatékos és az érte felelős gondviselője (szülő, stb.) kéri, és az illetékes szakorvos azt szükségesnek is látja.”

Itt hiányzik az a bizonyos láncszem. Az általunk legveszélyeztetettebbnek tartott csoport, a középsúlyos, familiáris eredetű értelmi fogyatékosok esetében nagyobb lehetőséget kel­lene biztosítani a kezdeményezésre a gyógypedagógusnak, aki hosszú időt töltött a fiatal­lal, és tudja, hogy mi várható tőle. A gyógypedagógus, a pszichiáter, a genetikus, illetve nemtől függően a nőgyógyász vagy az urológus együttes elhatározásának elégnek kellene lenni a művi meddővététel alkalmazására.

LIGET: Ez a beavatkozás, a végső módszer mégis riasztja az embert.
a csapda keményen szorongat
NYÍRŐ-SZABÓ: Megítélésünk szerint ez a módszer humánusabb az abortusznál — és nem tartjuk végső megoldásnak. A jelenlegi helyzetet a mai magyar valóság szülte kényszernek tartjuk, amellyel szembe kell nézni. S megkérdezhető, hogy a be nem avat­kozás bizonyos esetekben vajon nem durvább beavatkozás-e? Az értelmi fogyatékosok emberi méltóságát mikor védjük jobban, ha meghagyjuk őket elesettségükben és kiszol­gáltatottságukban, vagy ha minden lehetséges eszközzel próbálunk körülményeiken javí­tani, hogy emberibb élethez segítsük őket? Az ép értelmű szülő kérheti gyermeke művi meddővétételét, tehát azt kell mondanunk, előnyben van az értelmi fogyatékos szülővel szemben. A valódi emberszeretet sokszor nehezebb, mint az elhárító álhumanizmus, amely ráadásul beláthatatlan következményekkel jár. Az értelmi fogyatékosoktól és a szo­morú igazságoktól való idegenkedés, de még a jó szándékú, felületes mozzanatok is gyak­ran tragikusan visszaütnek — sajnos, a gyakorlatot jól ismerő szakemberek ezt keserve­sen tapasztalják. Természetesen mi is azt gondoljuk, hogy az igazi, átfogó rendezés a felnőtt értelmi fogyatékosokat gondozó hálózat kiépítése lenne, a gondozók közép- és felsőfokú képzésével és működőképes alkalmazásával. Amíg azonban ennek anyagi, szakmai feltételrendszere és működőképessége tanyán, falun, városon nem biztosított, addig is tenni kell valamit, legalább azt a keveset, ami megtehető. A magyar népesség évente 20 000 lélekkel fogy — a kétségtelenül szapora értelmi fogyatékosok ezt a statiszti­kát persze javítják, de ennek talán mégsem örülhetünk. Az általános emberi állag amúgy is romlik. A kérdés itt érintkezik a Konrad Lorenz által emlegetett genetikai hanyatlás veszélyével. A csapda keményen szorongat. Lorenz írja, hogy „…az egyénnel szembeni emberség követelményei az emberiség egészének érdekeivel ütköznek. Együttérzésünk az aszociális fogyatékosokkal, akiknek fogyatékosságát éppúgy okozhatta irreverzibilis, kora gyermekkori nevelési károsodás, mint születési hiba, megakadályozza, hogy az egészségeseket megvédjük tőlük.” S hogy mennyire nehéz erről beszélni is, nyomban hozzáteszi Lorenz: „Nem használhatjuk a »csökkent értékű« és a »teljes értékű« kifejezé­seket emberek esetében anélkül, hogy ne rémlenének fel a gázkamrák.” De ez már csaku­gyan messzire vezet.

LIGET: Márpedig bármilyen messzire is vezet, konkrétan köznapi dolgainkat ebben a távlatban is látnunk kell, hiszen a világnak, a globális folyamatoknak mi is részesei vagyunk. Lorenz A civilizált emberiség nyolc halálos bűne című írásában azt állítja, hogy genetikailag is széthullhat az emberiség, mert a ,,természetes igazságérzeten” és néhány áthagyományozott jogi tradíción kívül ,,…nincs olyan tényező, mely szelekciós nyomást gyakorolna a szociális viselkedésnormák fejlesztésére és fenntartására”. Ezért figyelmez­tet a széttartó tendenciákkal szemben az összefogás megtanulásának szükségességére, hi­szen a helyzet katasztrofális. ,,Ha nyitott szemmel nézzük mindazt, ami jelenleg a világ­ban történik — írja —, nem mondhatunk ellent annak a hívőnek, aki úgy véli, hogy elsza­badult az Antikrisztus.” A rész és egész dialektikájának szelleme itt sem nélkülözhető.

1501nyiro5

NYÍRŐ-SZABÓ: A rész ez esetben számunkra a középsúlyos értelmi fogyatékosok érdekeinek védelme és a köznapi gyakorlat, a provokáló és elszomorító valóság, ahol segíteni nehéz, és sokszor a jó szándékú, de meggondolatlan mozzanatok is ártanak, egy­es esetekben tragédiákhoz vezetnek. Nem volt szerencsés a középsúlyos értelmi fogyaté­kosokkal foglalkozó iskolák nevét általánosra változtatni. Az eleve bizonytalan köztudat így még homályosabbá lett, s némelykor az alacsonyabb értelmi szinten lévő szülővel is lehetetlen megértetni, hogy az osztályozás itt valami mást jelent, és innen nem feltétle­nül gimnáziumba vezet az út. Addig, amíg értelmi fogyatékosok a statisztika javításának érdekében a dolgozók általános iskoláját „elvégezve” mintegy éppé válnak, amíg értelmi fogyatékosokat besoroznak katonának, és papírjaik alapján olyan munkahelyekre is elke­rülhetnek, ahol aztán súlyos tragédiák okozói lehetnek, addig megfeszített figyelemre van — lenne — szükség. Micsoda csődje pedagógusnak és az egész gyógypedagógiának, ha az intézeteket, iskolákat a volt neveltek gyerekei töltik meg! Az emberszeretet és igaz­ság együttes érvényesítése szükséges, annak a szemléletnek a terjesztése, melyet egy hol­land édesanya így fogalmazott meg: „Számomra egy pótolhatatlan gyermek, de nem kí­vánom senkinek.”

Fotó | flickr.com